A cikk címe első ránézésre kissé fából vaskarikának tűnhet. Kétség sem fér hozzá, a neurodiverzitás fogalma az elmúlt években egyre nagyobb figyelmet kapott mind a tudományos közösségben, mind a társadalomban, de mindezzel együtt is felmerülhet a kérdés az olvasóban, hogy mégis miféle jogi relevanciája lehet ennek a fogalomnak. A cikk végére reményeim szerint sikerül prezentálnom hogy számos ilyen érintkezési pont van (pedig épp csak a felszínt érintem e cikkben), és a kör a jövőben – ha a tendenciák nem változnak – nagy valószínűséggel tovább fog bővülni.
Releváns jogszabály:
Mi az a neurodiverzitás?
A neurodiverzitás kifejezés olyan neurológiai különbségek spektrumára utal, mint az autizmus, az ADHD, a diszlexia, diszkalkulia és más hasonló állapotok. A fogalmat – az egyébként magyar születésű – ausztrál szociologus, Judy Singer alkotta meg[1] 1998-ban azon nézet alternatívájaként, hogy az eltérő idegrendszeri működéssel (például autizmussal, ADHD-val) élő emberek betegek, fogyatékosok, „nem normálisak”. A szó a görög „neuro” (neuron, ideg) és „diverzitás” ( sokféleség, változatosság) szavak összeolvadásából született. A fogalom és mozgalom azt a nézetet igyekszik képviselni, hogy az emberi idegrendszer többféle módon működhet, minden egyes ember idegrendszere különbözik valamennyire, ez adja egyediségünket. A neurodivergens idegrendszeri működés nem „rosszabb”, mint a neurotipikus, vagyis az emberek nagyobb részére jellemző működésű, hanem más, mely más erősségekkel és gyengeségekkel rendelkezik. A neurodiverzitás mozgalom célja, hogy a neurodiverz állapotokat az emberi változatosság természetes megnyilvánulásának tekintsék, ne betegségnek – következésképp ezeket az állapotokat nem kell (és nem is lehet) meggyógyítani.[2]
A neurodiverzitás koncepciója kihívást jelent a hagyományos normák számára, amelyek gyakran patológiásnak tekintik ezeket az állapotokat. Az utóbbi években egyre nagyobb hangsúlyt kap az, hogy ezek az egyének értékes hozzájárulást nyújtanak a munkahelyen, az oktatásban és a közösségekben. A Harvard Business Review[3] egyenesen versenyelőnynek nevezte a neurodiverzitást – ami megfelelő hozzáallás és körülmények biztosítása esetén valóban kulcs lehet a versenyelőnyhöz, jelenleg azonban a világ számos szempontból nem optimalizált a neurodivergens emberek számára. Sőt, a neurodiverz egyének gyakran szembesülnek diszkriminációval, bullyinggal (azaz megfélemlítéssel, megalázással), akár kirekesztéssel –a megfelelő támogatás hiánya esetén már egészen kiskoruktól kezde.
A neurodivergens állapotoknak nincs egy taxatív felsorolása, a „kemény mag” (autizmus, ADHD, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, diszpraxia, tanulási nehézségek) állandóságot mutat, mellette bizonyos szerzők olyan szerzett kondíciókat is ide sorolnak, mint a szorongás, trauma, depresszió. A tehetség („giftedness”) önálló neurodivergens kondícíókénti említése is megosztó – jómagam azzal az állásponttal[4] értek egyet, ami a neurodivergencia körébe sorolja – mivel egyértelműen az átlagtól eltérő gondolkodáshoz, és következésképpen viselkedéshez vezet.
Egy nem taxatív és szubjektív összefoglaló vizualizáció a neurodivergens sokszínűségről. (A szerző ábrája.)
Történelmi háttér
A történelmi háttérre csak röviden szeretnék kitérni, mivel egyrészt nagyon szomorú, másrészt önmagában szétfeszítené e cikk kereteit. A jogi vonatkozások érzékletes alátámasztása szempontjából viszont szükséges ez a rövid visszatekintés.
A 20. század elejéig a neurológiai különbségekkel élő embereket gyakran megbélyegezték és elzárták a társadalomtól, sok esetben embertelen bánásmódnak, akár kínzásoknak vetették őket alá. A neurodivergens állapotokat sokszor pszichiátriai betegségekként kezelték, ami a kor színvonalának „megfelelő” kezelésekhez vezetett. A részletek iránt érdeklődöknek ajánlom figyelmébe Nelly Bly munkásságát.[5]
Az 1940-es és 50-es években kezdték az autizmust kutatni és megérteni, hogy nem egy betegség, hanem egy spektrum, mely különböző mértékű és megjelenésű lehet. Magát az „autizmus” (autos -ön, ism – lét) kifejezést először Eugen Bleuler használta 1911-ben, de úgy gondolta, a skizofrénia egy típusát írja le. A gyermekkori autizmust elsőként 1943-as publikációjában Leo Kanner azonosította be[6], az első diagnosztizált gyermek az 1933-ban született Donald Triplett volt,[7] aki egyébként sikeres bankár lett, tavaly hunyt el[8]. Az autizmus enyhébb verzióját 1944-ben Hans Asperger írta le[9] – ez a kondíció 2013-ig a nevét viselte, viszont náci múltja miatt a DSM-V[10] beolvasztotta az Asperger-szindrómát az autizmus spektrumzavar fogalmába. Az ADHD – bár a fogalom a 20. század során folyamatosan létezett, még ha változásokon is ment át, a ma is leggyakrabban kezelésére használt Ritalin pedig 1955-ben kapta az első forgalomba hozatali engedélyt az USA-ban – a 2000-es évektől vált a társadalomban ismertebbé.[11]
A neurodiverzitás kezdeteit tehát Singer 1998-as cikke fémjelzi, a mozgalom viszont a 21. században, különösen az elmúlt pár évben erősödött meg igazán. A neurodivergens egyének helyzete azonban napjainkban is távol áll az ideálistól, sok fontos fejlesztendő terület van, hogy egy élhetőbb világ szülessen mindenki számára – számos, a neurodivergens egyének számára a világot élhetőbbé tevő fejlesztésből ugyanis mindenki – igen, a neurotipikusok is – profitálhatnak.
A jog szerepe
Az előbbiek fényében álláspontom szerint nem szorul komoly magyarázatra, miért gondolom, hogy a jogi keretek és megfelelő szakpolitika (policy) kiemelkedő szerepet játszanak a neurodiverzitás elfogadásában és támogatásában.
A nemzetközi és nemzeti jogszabályok célja általánosságban, hogy biztosítsák a neurodiverz egyének jogait, hozzáférését az oktatáshoz, szociális szolgáltatásokhoz, foglalkoztatáshoz és egészségügyi ellátáshoz, valamint hogy védelmet nyújtsanak számukra a diszkrimináció ellen. Fontos kiemelni ezen a téren az érdekképviselet fontosságát is, hiszen nagyon sokszor ezek a személyek pont a neurodiverzitásból fakadóan nem tudnak, vagy kevésbé tudnak önállóan fellépni jogaik és érdekeik védelme érdekében. Egyre digitalizálódó világunkban továbbá egyre fontosabbá válik a digitális hozzáférhetőség biztosítása minden fogyatékkal élő, így a mentális fogyatékossággal élők számára is (bizonyos neurodivergens állapotok mentális fogyatékosságnak minősülnek, illetve minősülhetnek).
Nemzetközi egyezmények
Az ENSZ 2006-ban fogadta el a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményt és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet (CRPD).[12] A CRPD egyértelműen kimondja, hogy „A fogyatékossággal élő személyek közé tartoznak azok, akik hosszú távú fizikai, szellemi, értelmi vagy érzékszervi károsodással küzdenek, amely különböző akadályokkal együtt akadályozhatja őket a társadalomban való teljes körű és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételükben.”[13]
Mivel számos neurodivergens állapot fogyatékosságnak minősül, a CRPD hatálya alá tartozik, így a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának védelmét célzó cikkek ezekre az állapotokra is kiterjednek. A CRPD kiemeli a diszkriminációmentességet, a teljes és hatékony társadalmi részvételt, valamint az esélyegyenlőséget. Az ENSZ munkásságából kiemelendők még az esélyegyenlőség biztosítására vonatkozó szabályok,[14] melyek politikai iránymutatásokat adnak a fogyatékossággal élő személyek esélyegyenlőségének előmozdítására olyan területeken, mint az oktatás, a foglalkoztatás és a társadalmi élet.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2011-ben jelentette meg a fogyatékosságról szóló világjelentését[15] mely globális képet ad a fogyatékosság állapotáról, és ajánlásokat fogalmaz meg az egészségügyi eredmények és a részvétel javítására a fogyatékossággal élő személyek számára, az Európa Tanács pedig a Fogyatékosságügyi Stratégia 2017-2023 dokumentumban összpontosít a fogyatékossággal élő személyek jogaira, biztosítva többek között függetlenségüket, és teljes részvételüket a társadalomban – mindezt alapvető emberi jogként.[16] Mivel ezek a dokumentumok a CRPD-re hivatkoznak, annak fogyatékosságfogalmát használják, így kiterjednek a neurodivergens egyénekre is a szélesebb értelemben vett fogyatékosságok keretében.
Az EU egyik szívemhez közel álló közelmúltbeli direktívája, mely az „Európai Akadálymentességi Törvény” (European Accessibility Act, EAA)[17] néven vált ismertté – a fogyatékosság fogalmát szintén a CRPD-re hivatkozva határozza meg[18], de emellett segítséget nyújtana egyéb olyan személyek számára is, akik funkcióképességükben korlátozottak, mint például az időskorúak, a terhes nők vagy a csomaggal utazó személyek – a termékek és szolgáltatások hozzáférhetőségének javítását és ezáltal az érintettek életkörülményeinek javítását tűzi ki célul. A cégeknek a megfelelés biztosítását 2025. június 28-ig kell biztosítaniuk, de a szabályok komplexitásából adódóan a felkészülést érdemes mielőbb elkezdeni.
Az EAA különösen a digitális akadálymentességet tűzi célul, de nem légüres térben jelent meg. Az EU korábbi vonatkozó jogszabályaival Az „EU Web Akadálymentességi Törvénnyel” (EU Web Accessibility Act), [19] valamint az Európai Elektronikus Hírközlési Kódex[20] és az Audiovizuális médiaszolgáltatásokról szóló irányelv[21] vonatkozó szakaszaival együtt alkalmazandó. Az EAA megfelelés biztosításában a gyakorlati szabályok vonatkozásában emellett fontos iránymutatásssal fognak szolgálni a WCAG vonatkozó részei.[22]
Következő cikkemben a webes hozzáférhetőség és a neurodiverzitás témájába nyújtok egy betekintést.
A cikk szerzője: Kutató, Versenyjogi Kutatóközpont. Data Privacy Manager & Compliance Analyst, Veeva Systems. Az itt szereplő vélemények és állítások a szerző álláspontját tükrözik, jelen és múltbeli tapasztalatain alapulnak, és nem feltétlenül egyeznek meg munkáltatója álláspontjával. A szerző 2011-ben szerzett jogi diplomát a Pázmány Péter Katolikus Egyetemen, majd ugyanott jogi PhD fokozatot 2020-ban. Jogi tanulmányokat folytatott Párizsban és Belgiumban, brit diplomát szerzett UX designból és közgazdaságtanból. Jogászként dolgozott elsősorban versenyjogi és adatvédelmi területen a GVH-nál, az Európai Bizottságnál, valamint nemzetközi ügyvédi irodáknál, közben folyamatosan képezte magát technológiai irányban. 2020-ban döntötte el, teljesen a technológia felé fordul. Az önképzést megkoronázta egy adatelemzés bootcamp-pel, számos tech startup munkáját segítette az elmúlt években szabadúszóként. Jelenleg egy nagyvállalat data governance csoportjában dolgozik, ahol egyaránt felel compliance kérdésekért, és dolgozik modern adatelemzési módszerekkel – ide értve script és programnyelveket is.
[1] John Harris: The mother of neurodiversity: how Judy Singer changed the world.
[2] Szabó Vilmos: Neurodiverzitás a pályaválasztási tanácsadásban.
[3] Robert D. Austin – Gary P. Pisano: Neurodiversity as a Competitive Advantage. Why you should embrace it in your workforce.
[4] James T. Webb – Edward R. Amend – Paul Beljan – Natalia F. Webb – Jean Goerss – Paul Beljan – F. Richard Olenchak: Misdiagnosis and Dual Diagnoses of Gifted Children and Adults: Adhd, Bipolar, Ocd, Asperger’s, Depression, and Other Disorders (2nd Edition). Mary-Elaine Jacobsen: The Gifted Adult: A Revolutionary Guide for Liberating Everyday Genius(tm), Paula Prober: Your Rainforest Mind: A Guide to the Well-Being of Gifted Adults and Youth. Deborah Reber: Differently Wired: A Parent’s Guide to Raising an Atypical Child with Confidence and Hope.
[5] Beth Winchester: What Nellie Bly Exposed at Blackwell’s Asylum, and Why It’s Still Important.
[6] Leo Kanner: Autistic Disturbances of Affective Contact.
[7] Who Was the First Person to be Diagnosed with Autism?
[8] Keith Allen – Alaa Elassar: Murió a los 89 años Donald Triplett, la primera persona diagnosticada con autismo.
[9] Asperger H. (1944). Die Autistisehen Psychopathen im Kindesalter. Arch. Psych. Nervenkrankh. 117 76–136.
[10] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
[11] Kimberly Holland: The History of ADHD: A Timeline.
[12] United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Magyarországon a 2007. évi XCII. törvény hirdette ki.
[13] CRPD Art. 1
[14] Standard Rules On The Equalization Of Opportunities For Persons With Disabilities.
[15] World Report on Disability 2011
[16] Council of Europe: Disability Strategy 2017-2023. Human Rights: A Reality for All.
[17] Az Európai Parlament és Tanács 2019/882 Irányelve (2019. április 17.) a termékekre és a szolgáltatásokra vonatkozó akadálymentességi követelményekről. HL L 151., 2019.6.7., 70—115. o
[18] EAA Preambulum (3)(4)
[19] Az Európai Parlament és Tanács 2016/2102 Irányelve (2016. október 26.) a közszférabeli szervezetek honlapjainak és mobilalkalmazásainak akadálymentesítéséről. HL L 327., 02/12/2016., 1—15. o.
[20] Az Európai Parlament és Tanács 2018/1972 Irányelve (2018. december 11.) az Európai Elektronikus Hírközlési Kódex létrehozásáról. HL L 321., 2018.12.17.
[21] Az Európai Parlament és Tanács 2018/1808 Irányelve (2018. november 14.) a tagállamok audiovizuális médiaszolgáltatások nyújtására vonatkozó egyes törvényi, rendeleti vagy közigazgatási rendelkezéseinek összehangolásáról szóló 2010/13/EU irányelvnek (Audiovizuális médiaszolgáltatásokról szóló irányelv) a változó piaci körülményekre tekintettel való módosításáról. HL L 303., 2018.11.28., 69—92. o.
[22] Cognitive Accessibility at W3C.
A cikk a Wolters Kluwer Hungary termékeire/szolgáltatásaira vonatkozó reklámot tartalmaz.
