Különös emberek

Az Asperger-szindróma a laikusok körében kevéssé ismert állapot, noha napjainkban egyre több olyan kutatást végeznek, melynek fókuszában ez a rejtélyes zavar áll. Beszélgetőpartnerünket, Gyepesi Áron pszichológust most azokról a különös emberekről kérdezzük, akik ebben a „betegség”-ben szenvednek.

„Több száz egyedül álló fát látok, de erdőt nem”

Egyáltalán, betegségről van-e itt szó? Én úgy tudom, hogy az Asperger-szindróma az autizmus egy variánsának tekinthető.

Gyepesi Áron: Igen, így van, ezért célszerű először az autizmus jellemzőiről beszélgetnünk.

Az autizmus az úgynevezett pervazív (átható) fejlődési zavarok közé tartozik. Ezek közös jellemzője, hogy már az élet igen korai szakaszában megjelennek, és alapvetően befolyásolják a társas, kognitív és kommunikációs képességeket (Klin, 2006).

Leo Kanner 1943-ban írta le a „kora gyermekkori autizmust” 11 pszichotikus gyerek beható vizsgálata alapján. A zavart a beszéd rendellenességei (beszéd hiánya, a kommunikációs célú beszédre való képtelenség vagy visszhangszerű utánzás), a szociális kapcsolatok zavara, sztereotip, repetitív viselkedés, szokatlanul szűk érdeklődés és a környezeti változások elviselésének nehézségei fémjelzik (Baron–Cohen és Klin, 2006; Ranschburg, 1998). Rutter 1978-ban 4 definíciós kritériumot állapított meg: 1.) társas képességek késése és zavara, mely nem szellemi fogyatékosság oka, 2.) kommunikációs zavar, mely szintén nem tulajdonítható mentális retardációnak, 3.) szokatlan viselkedések, például sztereotipikusan ismétlődő mozdulatok, mozdulatsorok, 4.) az élet 30. hónapja előtt megjelenik (Klin, 2006). A széles körben alkalmazott DSM-IV klasszifikációs rendszere is a szociális interakció minőségi romlását (pl. érzelmi kölcsönösség hiánya, nem-verbális viselkedés csökkenése, másokkal való közös öröm, érdeklődés hiánya), a kommunikáció károsodását és a tevékenységek korlátozottságát, sablonosságát tartja diagnosztikus jegynek (APA, 1998). Az autista gyermek csecsemőkorában sem igényli a felnőttek figyelmét, gyakran ellenáll a szülök kapcsolatteremtési próbálkozásainak. Később is jellemző a szemkontaktus kerülése. Kötődést általában csak tárgyak iránt mutat – ez gyakran kényszeres ragaszkodás formáját ölti. Fantáziajátékaik beszűkültek, másokat bevonva közös játékra szinte képtelenek. Sokszor a napirendjükben vagy a tárgyi környezetben bekövetkező legkisebb változás is dührohamot idéz elő. A külső ingerekre sokszor adnak abnormális reakciókat: a legkisebb zajtól is megriadnak, máskor a leghangosabb ingerekre sem mutatnak reakciót. Gyakoriak a szokatlan mozgások, ugrálás, grimaszolás, csapkodás, és az öningerlés egyéb formái (Ranschburg, 1998; Comer, 2000). A tünetek súlyossága változó lehet: legsúlyosabb esetben a gyermek teljesen néma, autista magányába zárkózva mindenféle emberi kapcsolatot elutasít. A betegek 20–30%-a sosem beszél. Jobb esetben a társas kapcsolatot legalább passzívan elfogadják, míg a „magasan funkcionáló autisták” társas viselkedése aktív, noha különös, a többi ember számára szokatlan jellegét nem veszti el. Beszédük kevésbé rugalmas, jellemző a monoton hanghordozás és hajlamosak a személyes névmás felcserélésére. A humort, iróniát nem értik, a konkrétan adotthoz kötődnek. A betegség gyakorisága 4–18 tízezrelék, 80%-ban fiúkat érint (Gádoros, 2003; Comer, 2000).

Az autisták 70%-a mutatja az értelmi elmaradás változó súlyosságú tüneteit. Jellemzően az absztrakt gondolkozást, verbális fogalomalkotást és érvelést, valamint a szociális megértést igénylő feladatokban teljesítenek rosszabbul. A térbeli problémák megoldásában és memóriafeladatokban azonban jobb eredményt érnek el (Klin, 2006). Nem ritkán megfigyelhető körükben a különös jelenség, hogy a globálisan alacsony mentális színvonalból kiemelkedik egy olyan részképesség, mely messze túlszárnyalja a többit. (Ezt gyakran „savant” – tudós szindrómának nevezik.) A kiemelkedő tehetség gyakran zenei, rajzolási, memóriai vagy matematikai képességekben jelenik meg. Ezek a képességek rejtélyes módon bukkannak fel, a szokásos fejlődési stádiumokat átugorva, „teljes vértezetben” bukkannak fel, már a fejlődés korai stádiumában (Sacks, 1999). (Az érdeklődőknek érdemes a híres neurológus, Oliver Sacks munkáiba belelapozniuk, mert megdöbbentő hitelességgel és emberséggel ír ezekről a különös képességű személyekről.)

Az Ügyvédvilág olvasói biztosan emlékeznek Dustin Hoffmanra az Esőember című filmből. Az autista férfit alakító színész a savant-szindrómában szenvedő híres Kim Peek mindennapjait igyekezett hitelesen bemutatni. Kim Peek éppen most, Karácsony előtt halt meg. 58 éves volt. Különleges képességgel rendelkezett, amely abban nyilvánult meg, hogy pl. pár másodperc alatt memorizálni tudott egy oldalnyi szöveget. Több ezer könyvet volt képes kívülről megtanulni, de a teljes tévéműsort ismerte. Úgy tudom, hogy a NASA érdeklődését is felkeltette.

Igen, az Amerikai Űrhajózási Hivatal pszichológusai is vizsgálták őt.

Kimutatható-e itt a szülők felelőssége? Milyen szerepet játszanak a szülők személyiségvonásai?

Az autizmus okaira vonatkozó elméletek eleinte a szülők bizonyos személyiségvonásait (ún. fridzsiderszülő) tették felelőssé a zavarért, nem csekély lelkiismeret furdalást és bűntudatot okozva ezzel a szülőknek. A kutatások nem igazolták a feltételezést. A pszichológiai elméletek közül a leginkább kutatott ma a „tudatelméleti” hipotézis.

Ez mit jelent?

A tudatelméleti kapacitásunk az a képesség, hogy tudjuk: a többi ember fejében vágyak, szándékok, gondolatok és érzelmek vannak. Ezáltal lehetővé válik, hogy a többi embernek mentális állapotokat tulajdonítsunk, így különböztetve meg őket a tárgyi világ elemeitől. Ez a képesség a 2. életévben indul fejlődésnek egészségeseknél, míg az autistáknál feltűnően hiányzik. Ők képtelenek a másik „fejében olvasni”, a metakommunikatív jelzéseket megérteni, vagy éppen szimbolikus fantáziajátékokat játszani.

Öröklődik-e ez a „betegség”?

A biológiai kutatások az autizmus genetikai hátterét igyekeznek feltérképezni (sokat mondó adat, hogy autista gyermekek testvéreinél a betegség 50-szer gyakoribb!), valamint a zavarra jellemző idegrendszeri abnormalitásokat próbálják azonosítani (Gádoros, 2003; Comer, 2000).

Gyógyítható-e ez a betegség?

Az autizmus megszüntetésére jelenleg nincsenek eszközeink, a betegség élethosszig tartó, és az érintettek kétharmada felnőttként is képtelen az önálló életvezetésre (Klin, 2006). A prognózis a kommunikációs és értelmi kapacitástól függ. Rossz a prognózis, ha a beszéd iskoláskorig nem indul meg. A terápiában a gyógypedagógiai fejlesztés, viselkedésterápia, kommunikációs tréning és a közösségi integráció elősegítése a jellemző. Emellett olykor gyógyszeres kezelés is alkalmazható, például a kényszeres mozgások vagy a hiperaktivitás kezelésére (Gádoros, 2003).

Most, hogy megismerkedtünk az autizmus legalapvetőbb jellemzőivel, rátérhetünk az Asperger-szindrómára, amelyről sok ember még csak nem is hallott.

Igen, de nemcsak ismertségében, hanem kutatottságában is elmarad ez a szindróma az autizmus mögött.

Miért hívják Asperger-szindrómának?

Hans Asperger, osztrák orvosról kapta ezt a nevet. Ő volt az, aki 1944-ben – Leo Kannertől teljesen függetlenül – négy (6 és 11 év közötti) fiúról írt tanulmányt, akiknek gondjaik voltak a társas beilleszkedéssel (Woodbury-Smith és Volkmar, 2008). Leírása szerint e gyermekek intellektuális képességei sértetlenek, de nonverbális kommunikációjuk (szemkontaktus, a hang érzelmi színezettsége, gesztusok) szegényes, kevés empátiát mutatnak, hosszasan, a hallgatót figyelmen kívül hagyva – olykor inkoherensen – beszélnek, legtöbbször azokról a szokatlan és szűk témákról, melyek érdeklődésük körébe tartoznak („kis professzoroknak” nevezte őket). Emellett mozgásos furcsaságaikra is felfigyelt az osztrák orvos. A zavar pszichológiai eredetét elvetette, és örökletes jelleget feltételezett a háttérben (Klin, 2006). Asperger munkáit a tudományos közvélemény Lorna Wing hasonló esettanulmányainak publikálásával ismerhette meg 1981-ben, aki azonban némiképp módosította is Asperger kritériumait saját tapasztalatai alapján (Woodbury-Smith és Volkmar, 2008). Az autisztikus zavarok spektrum-szemlélete mellett érvelt; eszerint az állapotok súlyosság szerint eltérhetnek egymástól a három diagnosztikus kritérium (a szociális interakció zavara, a kommunikáció sérülése és a repetitív, sztereotip viselkedés és érdeklődés) mentén. A „magasan funkcionáló autista” kifejezés azokat a személyeket írja le, akik intelligenciája és más képességei az autisták átlagos szintjét meghaladja. Egyes kutatók az Asperger-szindrómás és a magasan funkcionáló kifejezéseket szinonímaként használják, noha van adat arra nézve, hogy az utóbbi csoport nyelvi fejlődése lassabb, több tünetet mutatnak, és nagyobb szükségük van speciális oktatásra. Az AS-csoport szociális viselkedését az „aktív, de különös” jelzőkkel írják le, míg az autista csoport inkább „zárkózott, passzív” (Toth és King, 2008; Roy, Dillo, Emrich, Ohlmeier, 2009). A DSM-IV és BNO-10 klasszifikációs rendszerek is kiemelik, hogy az AS az autizmushoz hasonló pervazív zavar.

Milyen jellemzőit lehet kiemelni?

A reciprok szociális interakciók romlása, abnormalitása.

Ez mit jelent?

A nem-verbális viselkedés csökkenését, a fejlődési szintnek megfelelő kortárskapcsolatok hiányát, a másokkal való elfoglaltság spontán keresésének hiányát és az érzelmi kölcsönösség hiányát. Az Asperger-szindrómában szenvedő érdeklődése, aktivitása korlátozott, jellemző rá az ismétlődő, sablonos minta: intenzitásában, tárgyában abnormális, intenzív foglalkozás gátolt érdeklődési mintákkal, rugalmatlan ragaszkodás nem-funkcionális rituálékhoz, ismétlődő mozgásos sajátosságok, manírok, tárgyak részeivel való állandó foglalatosság. Ugyanakkor nincs jelentős elmaradás a beszédfejlődésben (pl. kommunikatív kifejezések használata), nincs jelentős elmaradás a kognitív fejlődésben, adaptív viselkedésben és környezet iránti kíváncsiságban sem. (APA, 1998).

Az autistákkal összehasonlítva, van-e különbség a két szindróma között?

Igen, az „aspergeresek” az autistákkal ellentétben az értelmi elmaradás semmilyen jelét nem mutatják, gyakran magas intelligenciájúak. Motiváltak az emberi kapcsolatokra, de a többi ember számára különös interakciós stílusuk miatt szociálisan általában elszigeteltek. Beszédük túlzottan formális, gyakran hosszasan beszélnek az őket érdeklő területről, miközben hallgatójuk nem-verbális kommunikációját nem ismerik fel, így nem is veszik észre, hogy untatják a másikat. A beszéd monoton, a ritmus és a sebesség a normálistól eltérő lehet. Az ilyen gyermekeket egy tárgy vagy téma foglalkoztatja megszállottan, míg minden más iránt közönyösek. Ez lehet az üdítőskupakok gyűjtése, autómárkák, dinoszauruszok, valamilyen tudományos kérdés vagy akár a porszívók. A témával való foglalkozás a személy idejének nagy részét kitölti. Az összegyűjtött tényszerű ismereteikről hosszan és szívesen beszélnek, noha ezzel általában nem akarnak kilyukadni sehová. Jellemző a megszokott környezetben, vagy a kialakított személyes rutinban bekövetkező változásokkal szemben mutatott ellenállás (Woodbury–Smith és Volkmar, 2008; NINDS, 2009). Emellett sokszor a mozgásfejlődés, mozgáskoordináció is megkésett: ezek a gyerekek később tanulnak meg biciklizni, fára mászni vagy labdát elkapni (Klin, 2006).

Könnyű felismerni ezt a betegséget?

Nem, egyáltalán nem könnyű. A diagnózis felállítása azért nehéz, mert jelenleg nincs általánosan elfogadott diagnosztikus eszköz. A kutatásban és a gyakorlatban is több különféle eszközt használnak, melyek kritériumrendszere egymástól eltérő lehet (NINDS, 2009). Az AS 10 000 gyermekből 2–4-et érint, 8–9-szer nagyobb valószínűséggel fiúkat. Az utóbbi években a zavar jobban előtérbe került, így a diagnózisok száma is némiképp megemelkedett. Gyakran a szociális zavarokkal küzdő normál intelligenciájú gyermekekre alkalmazzák „jobb híján” az AS diagnózisát, máskor normál vagy magas intelligenciájú autistákat is ide sorolnak. Ezért is nagy szükség lenne jól kidolgozott, egyértelmű diagnosztikus kritériumokra (Klin, 2006).

Az Asperger-szindróma mellett megfigyelhető-e párhuzamosan más betegség?

Igen, az AS gyakran együtt jár más pszichés és neurológiai zavarokkal is: depresszió, szorongás, kényszerbetegség, rohamok, alvászavarok, Tourette-szindróma és ADHD (Woodbury–Smith és Volkmar, 2008). Az AS hátterében – csakúgy, mint azt az autizmusnál láttuk – a kutatók genetikai és neuropszichológiai okokat tudnak kimutatni. A pszichológiai elméletek több formáját is kidolgozták a tünetek magyarázatára:

A tudatelmélet szerint az Asperger-szindrómások is hasonló deficitet mutatnak a tudatelméleti feladatokban, mint az autisták. Kevéssé képesek arra, hogy másoknak vágyakat, vélekedéseket, érzelmeket tulajdonítsanak, és viselkedésüket ezáltal jósolják be.

A centrális koherencia elmélete szerint a centrális koherencia azt a képességünket írja le, amely alapján képesek vagyunk a jelentés figyelembevételével kisebb egységekből egy nagyobb egészet kialakítani. (Éppen úgy, mint ahogy a teljes kép ismerete segíti egy puzzle darabjainak kirakását.) Ez a képesség valamiképpen hiányzik az autistákból és Asperger-szindrómásokból. „Több száz egyedül álló fát látok, de erdőt nem” – mondta egy Asperger-szindrómás.

Végrehajtó funkciók: magukba foglalják a tervezési, előrelátási képességek, az azonnali válaszok legátlását, a figyelem fókuszálását és a rugalmas problémamegoldást. AS-es személyeknél ezek a funkciók általában sérültek: figyelmüket nehezen irányítják valamilyen új tárgyra, és nehezen tanulnak új viselkedésformákat. Az ilyen tünetek neurológiai háttere elég jól ismert, elsősorban az agy prefrontális lebenyének diszfunkciójához köthetők (Roy, Dillo, Emrich, Ohlmeier, 2009).

Milyen terápia javasolt az Asperger-szindróma esetében?

Az AS terápiája több szempontból hasonló az autizmuséhoz. Céljuk a társas készségek fejlesztése, az adaptív problémamegoldás támogatása és az alkalmazkodást nem segítő viselkedésminták elhagyása, valamint a hatékony kommunikáció tanítása. Gyógyszeres kezelés például az AS-sel gyakran együtt járó depresszió ellen alkalmazható (Woodbury-Smith és Volkmar, 2008).

Nem szabad elfeledkeznünk a tényről, hogy az AS-esek átlagos vagy magas intelligenciájuknak köszönhetően képesek a magas szintű munkavégzésre és önálló életvezetésre, noha a társas érintkezésben mutatott esetlenségük stressz és alacsony önértékelés forrása lehet. Simon Baron–Cohen (2008) mutatott rá arra, hogy helyesebb, ha az AS-t nem mint fogyatékosságot, hanem mint különbözőséget közelítjük meg. Az elismert kutató amellett érvel, hogy a jellegzetes viselkedésmódok értékmentesen is leírhatóak. A szűk, de elmélyült érdeklődési kör nem jelent feltétlenül károsodást, ezért helyesebb, ha a pejoratív asszociációktól mentes „a tipikustól különböző kognitív stílus” kifejezést alkalmazzuk. A szociális érdeklődés hiánya a többség számára szembeszökő, mert számunkra annyira alapvető a társas kontextus fontossága. Ugyanakkor, aki kevésbé jó például a matematikában (amiben az AS-ok gyakran kimagaslóak), az nem tartja fogyatékosságnak e tulajdonságát. Baron–Cohen olyan kétdimenziós modellt alkotott, melynek dimenziói az Együttérzés és Rendszerezőképesség. Az együttérzés vagy empátia révén más emberek „működését” értjük meg (ide tartozik a tudatelmélet is!), míg a rendszerezőképesség az élettelen tárgyak, gépek, rendszerek működésének megértését segíti. Megfigyelte, hogy az autisták és AS-esek apja és nagyapja a kontrollcsoporténál kétszer nagyobb valószínűséggel dolgozott mérnöki területen. Érdekes tény az is, hogy a természettudományt hallgató egyetemisták családjában hatszoros valószínűséggel fordult elő autizmus, mint a humán tárgyakat hallgatók családjaiban. A kutató az AS növekvő előfordulását azzal magyarázza, hogy a számítógépes és elektronikai forradalom óta az ilyesfajta gondolkodási stílus előnyt jelent, és a pozitív szelekció miatt terjed a populációban. Sok Asperger-szindrómás osztozik ebben az elképzelésben, véleményüket pedig a különféle internetes oldalakon osztják meg egymással. Több olyan site létezik, amely az „Aspie”-k egymás közötti kommunikációját, tapasztalatcseréjét teszi lehetővé.

Azt gondolom tehát, hogy a legmegfelelőbb attitűd az, ha nyitottak maradunk az emberi viselkedés és gondolkodás sokfélesége iránt, és megpróbáljuk minél behatóbban megismerni az olyan rejtélyes állapotokat, mint amilyen az Asperger-szindróma is.

Dr. Kiss Anna